网上科普有关“有哪些全世界只有几例的罕见病？”话题很是火热，小编也是针对有哪些全世界只有几例的罕见病？寻找了一些与之相关的一些信息进行分析，如果能碰巧解决你现在面临的问题，希望能够帮助到您。
1、食物过敏症——不能吃任何食物
英国小女孩 Indi Rigby 在两岁的时候就被确诊患上了罕见的食物过敏症-FPIES（食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合症），这意味着她不能吃任何食物。在她刚出生的时候就遇到了对牛奶蛋白过敏的问题，所以她戒了一切含有牛奶蛋白的食物。但是当她10个月大的时候她开始对一切食物产生了过敏反应，刚开始因为吃了姐姐的东西，几个小时后她便开始呕吐、昏昏欲睡，生命迹象变得微弱。
2. 蝴蝶病——碰她哪里，哪里就惊现巨大水泡
在今年八月的时候，湖北省人民医院儿科收治了一名三个月大的弃婴。这名婴儿进医院的原因是得了一种罕见病，得了这种病的宝宝几乎不能触碰。三个月大的女婴多多躺在病床上，她的双腿缠满了绷带，甚至连两只胳臂都被袜子裹得严严实实。床头还悬挂着“接触隔离”的指示牌。尽管只是给她喂奶，但护工孙才英的双手上还是戴上了手套。“她的皮肤破了，不能碰，带上手套避免细菌感染。”护工孙才英说。
罕见病到底是什么？
两个故事的主人公本来都应该是健康成长的孩子，却从小就被罕见病困扰折磨，甚至出生后就没过过正常人的生活。和他们一样的孩子并不“罕见”，罕见病发展中心最新发布的数据显示，全球各式各样的罕见病共有6930多种（数字些许out），约占人类疾病的10%。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。但是，目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。
所谓的罕见病，到底是怎么回事呢？来看图说话。
除了上面列出的几种，罕见病还包括肺动脉高压、巨指症、自闭症、水过敏症、睡美人综合症等，既然说到它们，想必各位和头条妞一样对这样的病名很是好奇，那我们就来了解下这些奇特的名字背后的故事。
肺动脉高压：肺部的高血压，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。患者的嘴唇和手指泛着蓝紫色，由于长期缺氧，他们的每一步行走都无比艰难。
巨指症：神经生长异常所致，以手指或足趾体积增大为特征的先天性畸形，在四肢先天性畸形中的发生率很低，巨指畸形是最少见的上肢畸形之一。
自闭症：全球每20分钟就有一个孩子被诊为自闭症，患者主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。可能会有异常的记忆力，在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓表现。
水过敏症：又称为“水源性荨麻疹”，是一种极其罕见的皮肤病，患者对水过敏。截至21世纪初，这种病只发现35例，并且从没有人被治愈。
睡美人综合症：这是一种会反复出现过度的睡眠及行为改变的疾病。病发时往往在白天及晚上大部分的时间都在睡觉或者嗜睡，患者常因疾病发作而无法正常上学或者工作。大部分人几乎整天躺床、疲倦甚至无法和人沟通。
地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。有专家称，我们每个人都带有罕见病的基因缺陷，从这个角度说，任何人的基因都有“病”。目前，中国罕见病总患病人口约为1680万，95%没有治疗方法。同在生命的起跑线上，他们，却无法坚持！ 罕见病发展中心主任黄如方表示，“罕见病领域不仅是中国面临的挑战，全世界的患者在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战”。
人类中奇怪的疾病有什么
对水过敏是一种非常罕见的过敏，全球约每 2300 万人中会出现一例。但是过敏原因并不清楚。
对水过敏的患者如果短暂接触体液、饮用水、生活用水等就会出现过敏症状。
比如流眼泪、运动后出汗，皮肤就会出现丘疹，眼泪流过的面颊、出汗的腋窝和后背，都会在短时间内出现瘙痒、风团、丘疹，可能要数小时才会消退。
有时候，对水过敏的患者洗澡、饮水都要冒着生命风险。 他们只能饮用蒸馏水或碳酸水。
图源 Cottonique
对精液过敏是不是注孤身？
不要笑，真的有人对精液过敏，全称是 人精浆超敏反应 human seminal plasma hypersensitivity (HSP) 精液中包含精浆和精子，而精子占比较少，大多数成分是精浆。
精浆是一个成分很复杂的混合物，包括水、果糖、蛋白质/多肽，还含有少量葡萄糖、酶类、无机盐。
所以，精浆中的各种成分很容易引起过敏。
接触精液后会引起超敏反应，除了常见的过敏反应，严重者可能导致对方死亡。
常见症状包括：呼吸困难，气喘，喉头肿胀，头晕或昏厥，恶心，呕吐，腹泻。
难道对精液过敏，以后都不能亲亲抱抱举高高了吗？要一辈子单身吗？
当然有办法治疗！如果你的伴侣对精液过敏，可以建议她通过脱敏来治疗，在医生指导和监护下，每隔几分钟递增接触微量精液，直到患者脱敏。
或者坚持使用避孕套，不仅能减少性传播疾病，还能避免人精浆超敏反应。
目前还没有证据支持同性之间出现人精浆超敏反应。
据英国新科学家杂志报道，目前，该杂志列举了全球七种难以解释的神秘疾病，其中包括：肢体无法接触水的水过敏症、全身痛痒难忍的莫吉隆斯症以及腐烂手指多年恶臭的疾病现象等。 1、 水过敏症 少女只要接触水就产生皮肤过敏，出现红斑 人体会对水产生过敏？这听起来似乎不可思议，毕竟人体60%是由水分构成，但在世界上仍有极个别人患有如此怪异的病症。虽然他们仍可以正常地饮用水，但是洗澡和肢体接触水将带来大麻烦。在浴室里洗澡几分钟将导致皮肤出疹和发痒出现红斑。 这种罕见的疾病最早出现于1964年，目前，这种疾病仍是一个难解谜团，医学专家猜测这些特殊人群可能是接触水后会中毒，或者是对水中的离子产生极端过敏。 2、妄想症 妄想症人群的想法时常让人难以相信是一个人的所作所为，他们会产生一些令人无法理解的行为，比如：他们会对自己的孩子进行亲子鉴定，其原因是认为她认为自己不是孩子的亲生母亲，不管有家人证实这个孩子是她生育的。 这不并是什么科幻故事情节，在世界上的确存在着这样的人群，这样的患者通常是在母体子宫孕育期间形成两个异卵双生双胞胎的混合体。目前，没有人知道这种奇特疾病的形成概率，但是存在生育问题和基因缺陷的人群，所生育的儿女有可能患有妄想症。 3、异地口音综合症 目前全球范围内已发现50例左右的异地口音综合症患者，他们中风或者受到其他损伤后，口音也改变了。比如：美国佛路里达州的蒂法尼－罗伯兹中风之后，便开始讲一口英式英语。她还用起了英国人的口头禅，比如bloody和loo。据悉，蒂法尼女士从没去过英国，也不爱看英国电视节目。此外，一名挪威妇女在1941年的空袭中被散弹击中陷入昏迷。当她醒来后，说话竟然带着浓重的德国口音。并因此受到街坊的排斥。目前，对于这种异地口音综合症的解释仍是一个谜团。 4、莫吉隆斯症 莫吉隆斯症的患者会感到有昆虫、寄生虫一类东西，在自己皮肤底下爬行蠕动，搔得满身伤痕流血流脓，产生一些很难愈合的伤口，并分泌大量条状纤维，企图拔出会令人剧痛难当。 莫吉隆斯症患者也会无法集中注意力、有关节痛、睡眠紊乱、脱发，甚至牙齿脱落，而且一旦感染，终生不愈，但不肯定会否传染。目前尚未有自行好转病例，也没有医治方法。据统计，截至今年2月，全球莫吉隆斯症病例已超过2000例。据称，从伤口里还会渗出一些蓝色和白色的纤维物质。这些纤维物质有时粗的就像意大利面条。如果患者试图把这些纤维物质从伤口里抽出来，就会引发以伤口为中心向四周扩散的剧烈疼痛。皮肤上的伤口有大有小。从伤口渗出的纤维物质有时是一条，有时是一大团。有些患者皮肤上没有伤口，但也会出现一些纤维物质或黑色斑点。 5、“树人症” 印尼一位男子患有一种奇特的疾病，导致身体看上去像是一棵树，手足都长着像树皮一样的似疣异物。究竟是什么原因导致一位健康男子变成树人呢？据悉，这位名为迪德的男子在15岁时遭遇了一场意外，割伤了膝盖。随后，他的小腿长出一个小疣，并逐渐扩散至全身。经美国医学专家分析，他患有一种极为罕见的免疫系统缺陷，这意味着他的身体不能抑制这些疣。因此，这种病毒能控制皮肤细胞的细胞机器，命令它们产生大量导致手脚长出象树一样的根，即皮角(cutaneous horns)的物质。印尼卫生部官员曾暗示，这种神秘的免疫系统问题全世界可能只有200人会出现。迪德的一种关键的白细胞数量是如此之低，以致加斯帕里医生最初怀疑他可能是感染了艾滋病病毒。（悠悠/编译） 6、卟啉症 英国国王乔治三世遭受了严重的精神错乱，当他发病时，人们不得不将他缚裹起来，或者绑在椅子上。科学家们认为导致这种疾病是由于遗传基因缺陷造成的，这种精神错乱疾病叫做卟啉症。 2005年，研究人员再次检测乔治三世的头发时有了惊人的发现，发现其体内应该有高浓度的砷。他们认为乔治三世患有卟啉症导致精神错乱，其主要原因是由于受到砷污染。 7、腐烂手指多年释放恶臭气味 1996年，《柳叶刀》杂志上刊登了一例令人难以解释的医学案例，英国一位29岁男子在5岁前手指被鸡骨头扎破，5年之后该伤口仍处于感染状态，并且释放出一股非常难闻的恶臭气味。 《柳叶刀》杂志声称，由于伤口感染释放出的恶臭气味不仅使他的身体有一股异味，而且只要他身处任何一个宽敞的大房间，都会有一种难闻的气味。如果与他共处一个小房间时，人们会有一种被恶臭即将窒息的感觉。 目前，这种怪异的伤口感染的原因仍不清楚，而且抗生素并不对该伤口产生治疗作用。究竟这位可怜的男子身体怎么了？为什么多年之后他的身体上仍有伤口腐烂的气味呢？据悉，英国威尔士医学院的皮肤病专家彼得－霍尔特（Peter Holt）称，现在这位男性患者的伤口感染已本能性健康愈合，他的身体上也不再存在任何恶臭气味。但是这种奇特病症的原因尚无法解释。
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